Parkinson im Alltag

Tipps für Angehörige von Menschen mit Parkinson

12.01.2012 - Chronische Erkrankungen wie Parkinson sind für Angehörige eine besondere Herausforderung im Alltag. Die Diagnose Parkinson und das Leben mit der Erkrankung kann aber auch Beginn einer persönlichen Weiterentwicklung sein. Wie Sie als Angehöriger von Menschen mit Parkinson diese Lebensaufgabe meistern können, erfahren Sie in unserem Ratgeber.

Thema des Monats - Tipps für Angehörige von Menschen mit ParkinsonDas Leben mit Parkinson kann auch Beginn einer persönlichen Weiterentwicklung sein. Foto: Fotolia

Informieren Sie sich
Die meisten Menschen trifft die Diagnose Parkinson unerwartet und unvorbereitet.
Je intensiver Sie sich in der ersten Zeit über die Erkrankung Parkinson und medizinische, psychologische, rechtliche und soziale Begleitumstände informieren, desto besser sind Sie auf das vorbereitet, was in den nächsten Jahren auf Sie zukommen kann. Suchen Sie deshalb in Begleitung Ihres an Parkinson erkrankten Familienmitglieds den Kontakt zum behandelnden Neurologen, stellen Sie ihm alle Fragen, die Sie beschäftigen und auf die Sie Antworten suchen.

Wichtige Ansprechpartner sind darüber hinaus Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen, die mittlerweile in einem dichten Netz regional organisiert sind. Dort trifft man Menschen, die sich in einer ähnlich schwierigen Situation befinden. Selbsthilfegruppen organisieren Informationsveranstaltungen, bieten spezielle Beratungen für Angehörige, Gymnastikgruppen und Stressbewältigungskurse an und stehen mit Rat und Tat im Hinblick auf Ansprüche gegenüber Kranken-, Pflegekassen und Behörden zur Verfügung.

Einen ausführlichen Überblick zu Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen erhalten Sie in unserem kommenden Thema des Monats Februar "Hilfe zur Selbsthilfe für Menschen mit Parkinson".


Suchen Sie Unterstützung
Ein charakteristisches Merkmal von Parkinson sind die oft plötzlichen Befindlichkeitsveränderungen, die schwer einschätzbar und voraus zu sehen sind. Schwierig sind auch die so genannten "Off-Phasen": Gerade noch hat sich der Betroffene in einer "On-Phase" gut bewegen können – und plötzlich geht nichts mehr. Durch diese Situationen werden Planungen erschwert, zum Beispiel der Besuch bei Freunden oder auch Reisen. Als Angehöriger geht man zudem häufig durch ein Wechselbad der Gefühle. In solchen belastenden und auch durchaus frustrierenden Situationen des Alltags ist Trost sehr wichtig. Suchen Sie den Kontakt zu einer vertrauten Person, bei der sie sich "ausweinen" und über Ihre Situation und den erkrankten Angehörigen sprechen können.

Auch die bisher gut funktionierende Aufgabenteilung im Alltag einer Familie kann sich durch Parkinson verändern. Möglicherweise müssen Sie nach und nach immer mehr zusätzliche Aufgaben übernehmen, für die zuvor der Betroffene "zuständig" war, z. B. das Autofahren, die Haushaltsführung und die Regelung wirtschaftlicher Angelegenheiten. Diese zusätzlichen Belastungen können Unzufriedenheit erzeugen. Scheuen Sie sich deshalb nicht, für bestimmte Aufgaben Menschen zu suchen, die Ihnen einen Teil der Pflichten abnehmen können.

Wann kann/muss ich als Angehöriger helfen?
Prinzipiell gilt, dass Sie immer erst dann Ihrem an Parkinson erkrankten Familienmitglied helfen sollten, wenn es Sie darum bittet. Bleiben Sie geduldig, auch wenn die Handlungen des Betroffenen langsamer und vielleicht nicht ganz korrekt erfolgen. Vermeiden Sie Aufforderungen wie "Mach schneller!", denn dadurch erzeugen Sie nur unnötig Druck, was die Parkinson-Symptome im äußersten Fall noch verschlimmern kann. Wichtig ist, den an Parkinson erkrankten Angehörigen in seinen Aktivitäten, die er noch leisten kann, zu unterstützen und fördern. Gleichzeitig sollten Sie ihn ermutigen, Dinge selbst in die Hand zu nehmen und seinen Interessen und Hobbys weiterhin nachzugehen. Trauen Sie Ihrer/Ihrem Nächsten ruhig etwas zu, sonst verstärken Sie ihre/seine Unsicherheit zusätzlich.

Kommunikation
Als Angehöriger neigt man dazu, aus Ungeduld, Ängstlichkeit oder übertriebener Rücksichtnahme heraus das an Parkinson erkrankte Familienmitglied bereits sehr früh Tätigkeiten abzunehmen, die es trotz Parkinson noch selbst verrichten könnte.
Das hat zur Folge, dass der Betroffene an Selbstständigkeit verliert. Versuchen Sie daher zu verstehen, dass ein Mensch mit Parkinson nicht bedauert werden will und gut gemeinte Hilfe und Ratschläge manchmal als aufgezwungen empfindet.

Fragen Sie einen Betroffenen am besten direkt, wie er behandelt werden möchte.
Eine derartige Handlungsanweisung kann zum Beispiel so aussehen:

  • Niemals bemitleiden: "Wie geht es dir heute?"
  • In die Jacke sollte nur eine Person helfen
  • Bei Unwohlsein kein Schulterklopfen
  • Bei ernster Sorge um die Gesundheit immer Betroffenen fragen und nicht den Partner
  • Kein plötzliches Beenden von Behindertenwitzen bei Eintreffen der an Parkinson erkrankten Person
  • Am besten, man benimmt sich normal in seiner Gegenwart.

(nach M. Ch., 32 Jahre)

 

Partnerschaft
Möglicherweise erleben Sie und Ihr Partner bedingt durch die Parkinson-Erkrankung Schwierigkeiten im Umgang miteinander. Bedenken Sie daher: Auch in Partnerschaften, die nicht durch eine chronische Erkrankung wie Parkinson belastet sind, kann es zu Konflikten kommen. Nicht immer dürfen Schwierigkeiten in der Beziehung als Folge der Erkrankung angesehen werden. Dann besteht die Gefahr, dass Parkinson Ihr Leben und Ihre Partnerschaft völlig beherrscht. Es kann hilfreich sein, gute Freunde zu fragen, ob auch sie Probleme und Spannungen in ihrer Partnerschaft kennen und wie sie damit umgehen. Auf diese Weise können Sie Ihren Blickwinkel erweitern und werden feststellen, dass nicht nur die Bewältigung der Erkrankung eine wichtige Lebensaufgabe darstellt.


Kognitive Defizite
Manche Menschen mit Parkinson leiden an zunehmenden kognitiven Defiziten.
Dies heißt, dass sie sich Dinge schlechter merken und sich schlechter konzentrieren können als zuvor. Mitunter haben sie auch Mühe, sich örtlich oder zeitlich zu orientieren. Diese Defizite führen häufig dazu, dass sich Betroffene nicht so verhalten, wie Sie es als Angehöriger gewohnt sind oder für die Situation als angemessen empfinden. Das fordert von Ihnen ein hohes Maß an Anpassungsfähigkeit aber auch Verständnis. Versuchen Sie, ein solches Verhalten Ihrer/Ihres Nächsten nicht unmittelbar anzusprechen und zu verbessern, da dies in der Regel depressive oder aggressive Reaktionen auslöst und die Situation verschlimmern kann.


Psychische Veränderungen
Eine besonders große Herausforderung für die Angehörigen von Menschen mit Parkinson ist der Umgang mit dem Auftreten von Halluzinationen und Wahnbildern, die bei manchen Parkinson-Patienten auftreten. Derartige Trugwahrnehmungen können Nebenwirkungen der Parkinson- Medikamente sein. Dabei verarbeitet das Gehirn eines Menschen mit Parkinson ein reales Bild nicht korrekt: So glaubt er z. B., hinter einem vom Wind bewegten Vorhang verstecke sich eine Person, obwohl dort niemand steht. Solche Halluzinationen können Anlass für Streit sein, da der Betroffene davon überzeugt ist, seine Wahrnehmungen entsprächen der Realität. Versuchen Sie als Angehöriger vorsichtig, die Sinnestäuschungen zu erklären und Ihre/Ihren Nächsten zu beruhigen oder abzulenken, ohne dabei ihre/seine Überzeugung in Frage zu stellen. Informieren Sie sich in jedem Fall beim behandelnden Neurologen, wodurch solche Störungen verursacht werden können und wie sie beide am besten damit umgehen.

Besonders belastend kann es sein, wenn Ihr an Parkinson erkrankter Angehöriger paranoide Anschuldigungen gegen Sie erhebt. Nehmen Sie diese in keinem Fall persönlich und lassen Sie sich dadurch nicht verletzen. Führen Sie sich vor Augen, dass Ihr Familienmitglied Sie nicht bewusst kränken möchte, sondern dass sein Verhalten Ausdruck der Parkinson-Erkrankung ist. Wenden Sie sich an den behandelnden Neurologen, um nach einer Lösung zu suchen. Sie können auch Kontakt zu anderen Angehörigen von Menschen mit Parkinson suchen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden. Von Gleichgesinnten erhalten Sie möglicherweise konkrete Tipps, wie Sie mit der Belastung am besten umgehen können.


Fortschreitende Parkinson-Erkrankung
Mit fortschreitender Parkinson-Erkrankung werden die Angehörigen des Betroffenen zunehmend gefordert und stehen deshalb mit der Zeit unter einer immer größer werdenden Belastung. Angehörige sind meist in diese "pflegende Rolle" hineingewachsen, wissen schon sehr genau über das Bild der Parkinson-Erkrankung Bescheid, und auch der Umgang mit den unterschiedlichen Symptomen ist ihnen nicht mehr fremd. Sie möchten Ihrem an Parkinson erkrankten Familienmitglied Mut machen, es unterstützen – dabei aber nicht "überbehüten" –  Stress vermeiden und Hilfestellung bei ergo- und physiotherapeutischen Übungen geben. Sie achten darauf, dass der Patient seine Medikamente exakt so einnimmt, wie sie vom Arzt verordnet worden sind. Sie werden zum "Sprachrohr" Ihrer/Ihres Nächsten, wenn sie/er selbst nicht mehr in der Lage ist, sich verständlich zu artikulieren, und kennen die individuellen Befindlichkeiten.

Auf der anderen Seite müssen Angehörige von Menschen mit Parkinson aber auch lernen, ihre Grenzen zu erkennen. Im Einzelfall sollte jeder Angehörige sehr sorgfältig und rechtzeitig für sich selbst, aber auch im Gespräch mit dem Arzt abwägen, inwieweit er die pflegerischen Aufgaben des an Parkinson erkrankten Familienmitglieds übernehmen kann. Möglicherweise kommt man gemeinsam zu dem Entschluss, besser eine professionelle Pflege in Anspruch zu nehmen. Dies kann im ersten Schritt in Form einer Beratung erfolgen, wenn beispielsweise der Beginn einer aufwändigeren Pflege ansteht, bis hin zur Übernahme einzelner Aufgabenbereiche von einer ausgebildeten Pflegekraft.


Wo bleibe ich als Angehöriger?
Auf die vielfältigen Probleme, die Parkinson mit sich bringt, können Sie sich als Angehöriger genauso wenig vorbereiten wie der Patient selbst – das erwartet auch keiner von Ihnen. Und es ist ganz normal, wenn Sie sich schwertun, die Veränderungen, die auch Ihr eigenes Leben betreffen, zu akzeptieren. Deshalb setzen Sie sich nicht selbst unter Druck. Nehmen Sie sich Zeit, um sich mit den stetigen Veränderungen zu arrangieren und mit Ihrer Aufgabe zurechtzukommen.

Versuchen Sie aber dennoch, Ihr Leben so normal wie möglich zu gestalten:
Gönnen Sie sich zwischendurch auch mal eine Auszeit, in der Sie Kraft für die Belastungen des Alltags tanken können. Gehen Sie regelmäßig einem Hobby nach, das schafft den nötigen Ausgleich. Gewähren Sie sich ohne schlechtes Gewissen auch schwache Momente, in denen Sie traurige Gefühle zulassen und ausleben.
Und: Tauschen Sie sich mit anderen Menschen aus, die die gleichen Sorgen aufgrund einer Parkinson-Erkrankung in der Familie haben. Denken Sie immer daran, Sie müssen nicht allein damit fertig werden.


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