Interview: Leben mit Parkinson aus Angehörigen-Sicht

"Beide Seiten müssen bei Parkinson viel Geduld haben"

04.06.2014 – Ria Gerike ist seit elf Jahren mit ihrem Lebenspartner zusammen. Dass er von Parkinson betroffen ist, hat sie von Anfang an gewusst. Inzwischen leitet die 51-Jährige eine Selbsthilfegruppe für Angehörige von Menschen mit Parkinson. In diesem Interview berichtet sie über ihre persönliche Erfahrung und gibt Tipps für Angehörige.Interview: Leben mit Parkinson aus Angehörigen-Sicht. © privatRia Gerike leitet eine Selbsthilfegruppe für Angehörige von Menschen mit Parkinson. Ihr Partner Wilfried Scholl erhielt im Alter von 36 Jahren die Diagnose Parkinson.© privat

Als Ria Gerike und Wilfried Scholl sich vor elf Jahren auf einem Klassentreffen wiedertrafen und ineinander verliebten, lebte er bereits seit einigen Jahren mit der Diagnose Parkinson. Ria Gerike hatte gerade die Trennung von ihrem Ex-Mann hinter sich. Doch obwohl die Erkrankung nicht nur das Leben der Betroffenen, sondern auch das der Angehörigen verändern kann, entschied sie sich für diese Beziehung. Heute leben beide gemeinsam in der Nähe von Kaiserslautern. Ria Gerike hat einen Sohn (24) und eine Tochter (18) aus erster Ehe, auch Wilfried Scholl hat eine Tochter (23) aus vorheriger Beziehung.

Ihre Erfahrungen geben die beiden unter anderem in der von Wilfried Scholl gegründeten Selbsthilfegruppe "Club U40 Pfalz" weiter. Diese richtet sich speziell an jüngere Menschen mit Parkinson, denn auch Wilfried Scholl hatte seine Parkinson-Diagnose bereits im Alter von 36 Jahren erhalten. Die Selbsthilfegruppe bietet eine Gesprächsrunde speziell für Angehörige an, welche Ria Gerike mit Unterstützung einer Diplom-Psychologin leitet. Die Treffen finden etwa einmal im Quartal statt. Ein- bis zweimal jährlich werden auch Seminare zu den verschiedensten Themen angeboten. Darüber hinaus engagiert sich das Paar sehr stark in der Öffentlichkeitsarbeit. So nehmen die beiden beispielsweise an Gesundheitstagen teil, gehen in Schulen und geben Interviews. Sie möchten speziell über den "jungen" Parkinson aufklären und ins Bewusstsein rufen, dass es auch unter 40-jährige Menschen mit Parkinson gibt.

 

LMP: Welche Gedanken und Gefühle hatten Sie, als Sie von der Parkinson-Erkrankung Ihres Partners erfahren haben?

R. G.: Anfangs war das noch kein Thema. Erst als meine Gefühle stärker wurden und sich mehr entwickelte, kamen vorübergehend Ängste. Zumal mein Ex-Mann auch eine Krankengeschichte hinter sich hatte. Da hatte ich natürlich die Sorge, vom Regen in die Traufe zu kommen. Aber ich hatte es natürlich leichter als andere, bei denen die Erkrankung in einer bestehenden Beziehung auftaucht. Nachdem ich mich über Parkinson informiert hatte, konnte ich mich für oder gegen diese Partnerschaft entscheiden: Ich entschied mich für die Partnerschaft! Mit diesem Zwiespalt wird man – trotz Entscheidung für die Beziehung – dennoch Jahr für Jahr neu konfrontiert, da Parkinson ja voranschreitet. Außerdem verändern sich beide Partner im Laufe der Erkrankung. Doch, toi toi toi – bis heute bereue ich meinen Schritt nicht, mich ganz klar für die Partnerschaft entschieden zu haben.

LMP: Welche Unterschiede gibt es im Vergleich zu einer Beziehung, in der beide Partner gesund sind?

R. G.: Beispielsweise unser unterschiedlicher Tagesrhythmus. Wilfried hat andere Schlafphasen als ich. Nachts durchschlafen zu können ist für ihn fast unmöglich. Hier mussten wir lernen, uns zu arrangieren und Lösungen finden, wie wir beide zur Ruhe kommen. Auch die vielen Arztbesuche, bei denen ich Wilfried immer begleite, nehmen sehr viel Zeit in Anspruch. Und Phasen, in denen es ihm körperlich und mental nicht gut geht, fordern natürlich auch von mir sehr viel Kraft. Ich habe aber gelernt, mir meinen persönlichen Freiraum zu schaffen und mir Erholungszeiten zu gönnen.

LMP: Wie finden Sie innerhalb der Beziehung die richtige Balance?

R. G.: Die Beziehung zwischen uns ist so eng und der Umgang sehr offen. Er meldet sich, wenn er Hilfe braucht, und ich renne ihm nicht die ganze Zeit hinterher. Umgekehrt fordere ich auch Hilfe von ihm, wenn ich sie brauche. Damit fahren wir eigentlich am allerbesten. Ich bin über die Zeit durch unsere Partnerschaft auch innerlich gewachsen.

LMP: Hatten Sie früher schon Berührungspunkte mit Parkinson?

R. G.: Nein. Man kannte zwar Prominente mit Parkinson wie Muhammad Ali oder Michael J. Fox. Aber das war es auch schon. Sonst wusste ich wenig über Parkinson.

LMP: Wie haben Sie zunächst reagiert, haben Sie sich zurückgezogen?

R. G.: Nein, zurückgezogen habe ich mich nicht. Ich habe mich informiert. Wilfried hat mich zu Anfang mit Infobroschüren "überschüttet". Mit diesen konnte ich mir dann die wichtigsten Informationen anlesen.  Allerdings konnte ich mir die Angst so nicht nehmen. Denn ich hatte mich immer gefragt, was Parkinson auf lange Sicht aus einem Menschen macht. Und inwieweit die Erkrankung den Betroffenen beeinträchtigt oder verändert. Es war eigentlich hauptsächlich die Sorge darüber, dass sich die Psyche des Partners verändern würde und er nicht mehr der ist, als den ich ihn kennengelernt hatte. Wir haben damals sehr viel geredet. Wilfried hat mir viel von seinen ersten Jahren mit der Erkrankung erzählt. Er lebte damals sehr zurückgezogen. So sehr, dass sogar seine Ehe daran zerbrochen ist. Zum Glück – für mich (lacht). Sonst wären wir wahrscheinlich nicht zusammen gekommen.

LMP: Wie ging es dann weiter?

R. G.: Wilfried hatte mich gebeten, seine Selbsthilfegruppe zu besuchen, um mir selbst ein Bild machen zu können. Das tat ich dann auch. Ab diesem Moment habe ich die Angst ein wenig verloren. Denn ich habe gesehen, dass auch Menschen, die schon lange Jahre mit Parkinson leben, immer noch viel Lebensfreude und Spaß haben. Die Selbsthilfegruppe war einfach ein munterer Haufen, obwohl in der Regionalgruppe Kaiserslautern auch viele ältere Menschen sind. Ich wurde sofort herzlich aufgenommen, wie in einer Familie.

LMP: Was raten Sie anderen Lebenspartnern und Angehörigen, die in der gleichen Situation sind wie Sie damals?

R. G.: Als Allererstes: viel Geduld haben. Sowohl der Betroffene als auch der Angehörige muss erst lernen, die Erkrankung zu akzeptieren. Gerade am Anfang, wenn man die Diagnose zu einer chronischen Erkrankung bekommt, ist das wie ein Schock. Es ist ein Verabschieden vom bisherigen Leben, da ein neuer Lebensabschnitt beginnt. Das ist wie Trauerarbeit, für beide Seiten. Denn man muss sich von vielen Dingen lösen, die vielleicht nicht mehr gehen oder gehen werden. Bis man diese Phase überwunden hat, braucht es einfach Zeit. Ich rate den Leuten in der Selbsthilfegruppe immer: "Nehmt Euch die Zeit, traurig zu sein oder zu weinen. Aber schaut auch wieder nach vorne: welche Möglichkeiten habe ich noch? Vielleicht verändert sich ja auch die Sichtweise auf das Leben."

LMP: Was hat sich seitdem für Sie persönlich geändert?

R. G.: Für mich hat sich – gerade was die Selbsthilfegruppe angeht – ganz viel geändert. Sie ist ein ganz großes Thema bei uns. Die Gruppe regelt sozusagen meine persönliche Sucht, gebraucht zu werden. Dadurch habe ich ein Stück Lebensqualität hinzugewonnen. Denn man sieht viele Dinge mit anderen Augen und weiß sie mehr zu schätzen. Gerade, was die Möglichkeiten von Aktivitäten angeht. Es gibt beispielsweise Phasen, in denen es meinem Partner nicht gut geht und wir wenig unternehmen können. Und dann wiederum andere Tage, an denen es ihm besser geht und wir sehr aktiv sein können. Die Tage, an denen es ihm gut geht, lernt man dann viel mehr zu schätzen.

LMP: Gibt es etwas, was Sie heute aufgrund der Erkrankung Ihres Partners vermissen?

R. G.: Nein. Mein Leben ist im Großen und Ganzen kaum durch seine Parkinson-Erkrankung eingeschränkt. Das lasse ich auch gar nicht zu. Wir pflegen unsere eigenen Freundschaften wie auch einen gemeinsamen Freundeskreis.

LMP: Sie haben also auch Ihren festen Platz in dieser Beziehung und es dreht sich nicht alles nur um ihn – ist das vielleicht sogar das Rezept für eine funktionierende Beziehung in Ihrem Fall?

R: G.: Auf jeden Fall. Wichtig ist, dass man sich selbst nicht total aufgibt, nur weil der Partner krank ist. Man muss auch mal die Möglichkeit haben, ohne Partner auszugehen. Das spricht für eine funktionierende Beziehung, dem Partner Freiraum zuzugestehen. Genauso wie ich mal sagen kann: "Du, heute habe ich keine Lust auf die Selbsthilfegruppe oder sonst irgendwas. Mach‘ das mal alleine." Das gesteht Wilfried mir zu. Und ich mir auch. Ich kann nicht ausschließlich für andere Menschen da sein, besonders wenn ein "Muss" dahinter steht.

LMP: Rutscht man denn nicht automatisch in die Rolle der "Krankenschwester"?

R. G.: Bei meinem Ex-Mann habe ich den Fehler gemacht, dass ich von der Partnerin zur Therapeutin und Krankenschwester wechselte. Die Partnerschaft blieb dann auf der Strecke. Dass ich in so eine Rolle reinrutsche, werde ich nie wieder zulassen. Das versuche ich auch den Angehörigen zu vermitteln, ruhig ein bisschen auch das eigene Ego auszuleben. Man sollte darauf achten, dass nicht die Pflege sondern vielmehr die Partnerschaft im Vordergrund steht. Denn Unterstützung findet man in Sachen Pflege oder Hilfe – auch wenn es ans Eingemachte geht – beispielweise über Pflegedienste o. ä. Dass die partnerschaftliche Ebene dabei nicht verloren geht, ist für mich ein ganz wichtiger und entscheidender Punkt.

LMP: An wen wenden Sie sich, wenn es Ihnen selber mal schlecht geht?

R. G.: Ich habe Freunde, mit denen ich gut darüber sprechen kann und finde Rückhalt in der Familie. Eigentlich kommt das aber recht selten vor, muss ich ehrlich gestehen (lacht).

LMP: Sie haben eine Selbsthilfegruppe für Angehörige ins Leben gerufen. Wer kommt zu den Treffen? Nur die Lebens-/Ehepartner oder auch andere Familienangehörige wie Eltern, Kinder oder Geschwister?

R. G.: Das ist unterschiedlich. In der Regel sind es schon die Lebenspartner/-innen. Wir hatten aber auch schon den Fall, dass die erwachsene Tochter einer erkrankten Mutter mitgekommen ist. Wenn Kinder Fragen haben, treffen wir uns separat.

LMP: Wie reagieren Kinder im Allgemeinen auf die Parkinson-Erkrankung ihrer Eltern?

R. G.: Aus eigener Erfahrung mit meiner Tochter kann ich sagen: Mit ihren acht Jahren hat sie damals nicht verstanden, warum ich zum Beispiel meinem Partner den Arm führen musste beim Essen. Sie hat immer gesagt: "Hör auf, Blödsinn zu machen! Iss doch mal richtig!" Dann kam ich auf die Idee, ihren Arm mit einer elastischen Binde am Oberkörper zu fixieren. Wir haben eine Art Rollenspiel gemacht, bei dem sie mein Partner war. Sie sollte trinken, aber das ging natürlich schlecht, weil die Arme fixiert waren. Von dem Zeitpunkt an hat sie es verstanden und versucht, ihm zu helfen. Dies sind dann die kleinen Tipps und Tricks, mit denen ich meine Erfahrung weitergeben kann, wenn es Probleme gibt. Dafür benötigt man schon ein gewisses Maß an Empathie. Das ist klar. Die Kraft und das positive Denken ziehe ich aus unserer Beziehung.

LMP: Liebe Frau Gerike, wir bedanken uns ganz herzlich für das offene Gespräch und wünschen Ihnen und Ihrem Partner alles Gute!

Die Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. (dPV) hat unter anderem eine Reihe von Ratgeber-Broschüren herausgegeben, die sich insbesondere an Angehörige und Partner von Parkinson-Betroffenen richten:
Nr. 10:
Parkinson bei jungen Menschen
Nr. 23: Liebe, Lust und Leidenschaft
Nr. 24: Parkinson – Von Angehörigen zu Angehörigen
Nr. 25: Parkinson – das will ich wissen...

Die Ratgeber sowie viele weitere Infomaterialien und DVDs können über den Shop auf der Internetseite der dPV bestellt werden.

Kontakt zur Selbsthilfegruppe:

JuPa Rheinland-Pfalz-Süd – Junge Parkinsonkranke, Ria Gerike & Wilfried Scholl, Tel.: 06301 - 31759 (795873), Mobil: 0151 – 18361666, E-Mail: parkisu40pfalz(at)aol.com.

 


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