Interview: Von Patient zu Patient

Mein Leben mit Parkinson

04.02.2012 - Als Timo L. seine Diagnose erhielt, war er gerade einmal 30 Jahre alt. Parkinson veränderte sein ganzes Leben und er fiel in ein tiefes Loch. Werner R. ist es dagegen relativ schnell gelungen, Parkinson als unvorhergesehenen Wegbegleiter zu akzeptieren. Im Interview berichten beide sehr offen über Ihre Erfahrungen mit der Erkrankung.

Timo L. und Werner R. blicken heute trotz Parkinson positiv in die Zukunft. Bildquelle: © klarigo Verlag für Patientenkommunikation – Steffi Schmall

Timo L. und Werner R. blicken heute trotz Parkinson positiv in die Zukunft. Bildquelle: © klarigo Verlag für Patientenkommunikation – Steffi Schmall


Jedes Jahr erfahren mehr als 20.000 Menschen von ihrem Neurologen, dass sie an Parkinson erkrankt sind. Viele fühlen sich mit der Diagnose alleingelassen, wissen nicht, was sie erwartet, welche Auswirkungen die Erkrankung auf sie selbst, ihre Partnerschaft, ihren weiteren Berufsweg, kurzum auf ihr gesamtes Leben haben wird. "Leben mit Parkinson" hat mit Werner R. und Timo L. gesprochen, die beide selbst an Parkinson erkrankt sind. Sie haben ganz unterschiedliche Erfahrungen mit den Reaktionen ihres näheren Umfelds gemacht und haben uns sehr offen darüber berichtet. Sie hoffen, dass sie andere Betroffene durch die Weitergabe ihrer Erfahrungen darin unterstützen können, trotz Parkinson positiv in die Zukunft zu blicken.

LMP: Was hat sich für Sie in Ihrem Leben geändert seit der Diagnose?
Werner R.: Zuerst war ich sehr geschockt. Ich wusste gar nicht richtig, was Parkinson ist, nur dass es nicht heilbar ist. Zuhause habe ich es sofort meiner Frau erzählt. Die konnte mit der Diagnose zunächst aber auch nichts anfangen. Wir haben uns dann erst mal schlau gemacht. Mein Arzt hat mir gesagt, dass ich mein Leben lang Medikamente nehmen muss. Ich habe mich damit abgefunden, dass ich mit Parkinson leben muss. Heute nehme ich die Medikamente und bin ich im Grunde zufrieden.
Timo L.: Seit der Diagnose hat sich für mich eigentlich alles geändert, mein Leben hat sich um 180 Grad gedreht. Ich bin Frührentner geworden. Das war ein großer Schlag für mich, weil ich meine Arbeit sehr gerne gemacht habe. Dann die täglichen Medikamente, die immer ganz pünktlich eingenommen werden müssen: Ich litt teilweise extrem unter den Nebenwirkungen. Meine damalige Frau hat mich wegen Parkinson verlassen, weil sie nicht damit zurechtgekommen ist. Auch eine weitere Beziehung ging wieder auseinander. Das war eine schlimme Zeit. Ich bin in ein tiefes Loch gefallen und hatte keine Lust mehr zu leben. Ich habe auch zwei Selbstmordversuche unternommen. Gott sei Dank haben die nicht funktioniert. Heute denke ich da ein bisschen anders darüber.

LMP: Hat sich Ihre Sichtweise auf die Erkrankung im Lauf der Jahre verändert? Wenn ja, inwiefern?
Werner R.: Eigentlich nicht. Ich habe Parkinson relativ schnell akzeptiert, habe es auch bei der Arbeit gleich erzählt.
Timo L.: Ja, auf jeden Fall. Im Gegensatz zum Anfang kann ich jetzt damit leben.

LMP: Timo L., welche Nebenwirkungen zeigten sich bei Ihnen aufgrund der Medikamenten-Einnahme?
Timo L.: Von bestimmten Medikamenten kann man Spielsucht, Kaufsucht und Sexsucht bekommen. Das hatte ich alles durch. Ich hatte auch ständig Halluzinationen. Zum Beispiel bildete ich mir beim Autofahren ein, dass Leute neben mir sitzen, die überhaupt nicht da waren. Ganz schlimm war es mit der Spielsucht. Ich habe vorher noch nie gespielt. Irgendwann hatte ich eine ganze Menge Geld verloren. Dann kam noch die Kaufsucht dazu. Ich habe Sachen gekauft, die brauche ich mein ganzes Leben lang nicht. Bis das dann endlich mal jemand gemerkt hat. Genauso – ich sage das ganz offen – war es mit der Sexsucht. Gar nicht so ohne. Manche Leute, die das hören, denken: Sexsucht? – super schön! Aber das ist gar nicht schön. Das merkt man dann aber alles erst im Nachhinein.

LMP: Wie wurde dies bemerkt – haben Sie mit einem Arzt über Ihre Suchterscheinungen gesprochen?
Timo L.: Ja, ich habe mit meinem damaligen Arzt des Vertrauens darüber gesprochen. Die Medikamente wurden dann reduziert, beziehungsweise umgestellt. Dann wurde es wieder besser. Die richtige Einstellung der Medikamente ist ganz wichtig, weil der Körper sich ja daran gewöhnt. Das ist bei jedem anders und muss laufend angepasst werden. Man nennt Parkinson ja auch "Krankheit mit 1.000 Gesichtern". Ich nehme derzeit 14 verschiedene Medikamente am Tag.

LMP: Nehmen Sie zusätzlich nicht-medikamentöse Therapien in Anspruch?
Werner R.: Einmal pro Woche nehme ich an der innerhalb unserer Selbsthilfegruppe angebotenen Gymnastik mit Schwimmen und Wassergymnastik teil. Das hilft mir ganz gut. Zusätzlich mache ich noch privat Krankengymnastik.
Timo L.:Ich habe die ganze Zeit über Krankengymnastik gemacht. Das habe ich jetzt aber abgesetzt. Den Sport, den mein Körper braucht, mache ich jetzt für mich: Wenn es die Gesundheit zulässt, gehe ich zum Beispiel zwei bis dreimal in der Woche laufen. Ich mache auch viel im Garten und freue mich deshalb schon wieder sehr auf den Frühling. Als weitere Freizeitbeschäftigung habe ich mir eine Hobbywerkstatt eingerichtet. Da bin ich den ganzen Tag am Basteln: Holzschaukelpferde für Kinder oder ähnliches. Damit schule ich auch die Motorik, das hält mich fit. Ich habe festgestellt, dass das für mich persönlich besser ist als Krankengymnastik.

LMP: Wie haben Ihre Familie, Freunde und Bekannte reagiert, als sie von Ihrer Erkrankung erfahren haben?
Werner R.:
Meinen Freunden und Bekannten habe ich es gleich gesagt. Damals wusste noch nicht jeder bei uns im Ort mit Parkinson etwas anzufangen. Die haben dann immer gesagt "Du bist doch noch gut drauf". Doch das täuscht. Die sehen einen ja nicht morgens, wenn man für alles länger braucht, bis die Medikamente wirken oder nachts, wenn man raus muss und die Frau einem aus dem Bett helfen muss, weil der Körper so steif ist. Ich habe aber immer noch die gleichen Freunde, die ich vorher auch hatte. Die haben mir Mut gemacht.
Timo L.: Nach der Diagnose hatte ich das Problem: Man muss es ja jedem sagen. Denn die anderen fragen sich ja auch, was mit einem los ist. In unserem Dorf wurde ich zuerst als Alkoholiker abgestempelt. Ich habe dann einfach eine Grillparty gemacht und alle Freunde und Bekannte eingeladen. Nach dem Essen habe ich ihnen dann gesagt, dass ich Parkinson habe. Daraufhin ist ein Viertel meiner besten Freunde aufgestanden und gegangen. Die schauen mich bis heute nicht mehr an. Ich habe durch Parkinson aber auch sehr viele neue Freunde kennengelernt, unter anderem aus meiner Selbsthilfegruppe. Wir unternehmen sehr viel miteinander. Das rate ich auch jedem anderen Menschen mit Parkinson: Mit anderen Betroffenen kann man besser über die Krankheit reden, als mit jemand, der sie nicht hat. Das hat mir sehr geholfen.

LMP: Was sind Sie von Beruf und seit wann arbeiten Sie nicht mehr?
Werner R.: Ich habe bei BASF Aufwandskalkulationen gemacht. Nach der Diagnose im Jahr 2009 habe ich nur noch ein Dreivierteljahr gearbeitet.
Timo L.: Ich habe CNC-Dreher gelernt und war Programmierer von Maschinen. Seit 2009 arbeite ich nicht mehr. Mit 32 Jahren wurde ich Frührentner.

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MP: Wie haben Ihre Kollegen und Vorgesetzte reagiert, als sie von Ihrer Parkinson-Erkrankung erfahren haben?
Werner R.: Die waren auch zuerst ein bisschen geschockt, haben mir dann aber Mut gemacht. Ein oder zwei kannten sich sogar schon mit Parkinson aus.
Timo L.: Durch das Zittern konnte ich verschiedene Arbeiten bald nicht mehr machen. Erst dachten sie, ich hätte ein Alkoholproblem. Als mein Chef es erfuhr, hat ihn das auch sehr mitgenommen. Es war ein kleiner Betrieb und ich hatte eine Führungsaufgabe. Für ihn war das auch ganz schlimm, als ich aus dem Betrieb ausgeschieden bin.

LMP: Was raten Sie anderen Betroffenen, wie offen sie mit Parkinson umgehen sollten?
Werner R.: Ich würde möglichst schnell offen damit umgehen und es nicht verheimlichen. Man muss damit leben, man hat sich Parkinson ja schließlich nicht gekauft. Wenn man darüber redet, wird man freier. Das tut gut.
Timo L.: Meine Empfehlung ist, gleich mit der Wahrheit rauszurücken, damit jeder gleich weiß, was los ist. Das letzte, was man machen sollte, ist, alles in sich rein zu fressen. Irgendwann packt die Psyche das sonst nicht mehr. Ich kenne genug Parkinsonfälle, bei denen das so war. Am Anfang war es zwar schwer, aber inzwischen kann mich jeder zu allem befragen.

LMP: Inwieweit hat sich Ihre Beziehung durch Parkinson verändert?
Werner R.: Parkinson hat unsere Beziehung eher noch vertieft. Wir reden viel und meine Frau tröstet mich immer oder muntert mich auf, wenn etwas ist. Durch meine Frau und die Familie hatte ich sehr großen Rückhalt. Sie beschützen mich. Seit einigen Jahren habe ich auch noch Prostatakrebs, da kommt dann noch so einiges hinzu. Meine Frau ist auch immer bei unserer Selbsthilfegruppe dabei und engagiert sich dort. Parkinson ist bei uns der "Mitläufer". Wir versuchen, die Krankheit nicht so in den Vordergrund zu stellen. Durch die Medikamente, die ich regelmäßig nehme, klappt das auch ganz gut.
Timo L.: Meine Frau hat mich wegen Parkinson verlassen, weil sie nicht damit zurechtgekommen ist. Ich denke, sie hatte Angst vor der Zukunft. Als Krankenschwester wusste sie, was Parkinson ist. Aber heute kann ich sie verstehen, denn es gibt Tage, da kann ich überhaupt nichts machen. Parkinson hatte auch mein Wesen verändert. Ich war nicht mehr "ich", habe mich nur noch zurückgezogen. Früher bin ich jedes Wochenende weggegangen. Durch die Medikamente wurde ich auch schnell aufbrausend. Heute ist das alles ein bisschen anders. Ich gehe jetzt auch mal wieder unter Leute.

LMP: Timo L., seit einem Jahr führen Sie eine neue Beziehung. Machen Sie heute etwas anders?
Timo L.:
Beziehungsmäßig war ich durch Parkinson ehrlich gesagt "ein echtes Arschloch" geworden. Seit einem Jahr habe ich eine neue Beziehung. Heute bin ich auch dank Therapien in der Lage, viel mehr auf meine Partnerin einzugehen. Mit ihr kann ich über alles reden. Meine Lebensgefährtin kommt auch immer mit in die monatlichen Sitzungen unserer Selbsthilfegruppe.

LMP: Was würden Sie jemandem raten, der gerade die Diagnose "Parkinson" erhalten hat?
Werner R.:
Ich würde ihm raten, zuerst mit seinem Partner oder der Familie zu sprechen und Hilfe anzunehmen. Ich glaube, man kommt am besten damit zurecht, wenn man positiv denkt, die Krankheit akzeptiert und nach vorne schaut, nicht zurück. Den Kopf in den Sand zu stecken bringt nichts.
Timo L.: Ich würde empfehlen, in eine Selbsthilfegruppe zu gehen. Nach der Diagnose sollte man gleich mit jemandem reden und Hilfe aufsuchen. Sei es durch psychologische Betreuung oder bei einer Gruppe. Wenn man das nicht macht, kommen unweigerlich die psychischen Probleme bis hin zu Selbstmordgedanken. Normalerweise müssten einem das die Ärzte schon gleich dazu sagen. Aber meine Erfahrung ist, dass das oft nicht gemacht wird. Manche Ärzte sind sogar gegen Selbsthilfegruppen.

LMP: Werner R. und Timo L., wir bedanken uns ganz herzlich für das offene Gespräch und wünschen Ihnen alles Gute!



Werner R.

Porträt: Werner R. Bildquelle: © klarigo Verlag für Patientenkommunikation – Steffi Schmall

Werner R. ist 67 Jahre alt und lebt bei Kaiserslautern. Er ist verheiratet, hat eine erwachsene Tochter und zwei Enkelkinder. Seine Diagnose erhielt er im Jahr 2004. Parkinson hat er inzwischen als seinen "ständigen Begleiter" akzeptiert. Er versucht jedoch, sich nicht zu viel mit der Erkrankung zu beschäftigen. Große Unterstützung erfährt er durch seine Frau und seine Familie.

Werner R. engagiert sich in einer Parkinson-Selbsthilfegruppe und nimmt regelmäßig an den monatlichen Treffen, gemeinsamen Aktivitäten und Ausflügen teil. Außerdem ist er noch Zweiter Vorstand im örtlichen Fußballverein. Um seine Lebensqualität zu erhalten und weiterhin nicht auf die gemeinsamen Radtouren mit Freunden zu verzichten, hat er sich vor kurzem ein E-Bike gekauft. Sein Motto lautet: "Ich habe mir Parkinson zwar nicht ausgesucht, mache aber das Beste draus!"

Timo L.

Porträt: Timo L. Bildquelle: © klarigo Verlag für Patientenkommunikation – Steffi SchmallTimo L. ist 36 Jahre alt, geschieden und hat 2 Töchter im Alter von fünf  und  elf Jahren, die bei ihrer Mutter leben. Seine Diagnose erhielt er im Jahr 2007. Seitdem hat sich sein Leben "um 180 Grad gedreht": Er wurde Frührentner, litt sehr stark unter den Nebenwirkungen seiner Medikamente, seine Ehe und eine weitere Beziehung scheiterten und er plagte sich mit Suizidgedanken. Derzeit lebt er allein im Haus seiner Eltern in der Nähe von Kaiserslautern. Seit einem Jahr hat er wieder eine Partnerin, mit der er gerne bald zusammenziehen möchte.

Timo L. ist stellvertretender Leiter der Selbsthilfegruppe "JuPa" Rheinland-Pfalz-Süd für Junge Parkinsonkranke. Er setzt sich unter anderem verstärkt für Aufklärungsarbeit zum Thema Parkinson in Schulen ein. Wenn es ihm schlecht geht, hält er sich an sein Lebensmotto: "Das Leben geht weiter. Parkinson wird mich nicht besiegen, ich werde Parkinson besiegen."

Weitere Erfahrungen und Tipps aus erster Hand erhalten Sie in der Broschüre "Von Patient zu Patient": Wie fühlt man sich, wenn man die Diagnose Parkinson bekommt? Wie sagt man es seiner Familie, den Freunden und Bekannten? Auf welche Veränderungen im Alltag, im Berufsleben und in der Freizeit muss man sich einstellen? In unserer Broschüre "Von Patient zu Patient" kommen neben Timo L. und Werner R. sechs weitere Menschen mit Parkinson zu Wort und berichten aus ihrem Leben. Parkinson-Erkrankte erhalten die Broschüre neben weiteren Ratgebern kostenlos über ihren Neurologen.

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