Interview mit dem Autor und Fotokünstler G. Schumann

"Parkinson ist mehr als Zittern"

11.09.2013 – Seine Parkinson-Erkrankung nennt Gerhard Schumann schlicht "Parki". So tue er sich leichter, diesen "lästigen Kumpel, den keiner gerufen hat" zu akzeptieren. Aber ungeachtet dessen findet er: "Es gibt blödere Krankheiten". Die Redaktion "Leben mit Parkinson" traf den Autor und Fotokünstler zum Interview.
Interview mit G. Schumann – Parkinson ist mehr als Zittern. © Bundesministerium für Gesundheit

Gerhard Schumann und Gesundheitsminister Daniel Bahr beim Tag der offenen Tür der Bundesregierung in Berlin.© Bundesministerium für Gesundheit

Gerhard Schumanns rechter Arm hängt etwas steif herunter. Ab und zu beginnt die Hand abrupt und heftig zu zittern. Um das Schütteln zu beruhigen, legt der 46-Jährige einfach seine linke Hand darüber. Überhaupt trägt der Vater von drei Söhnen (20, 17, und 8 Jahre) seine Parkinson-Erkrankung mit äußerlicher Gelassenheit, großer Offenheit – und erstaunlich viel Humor.

Seine persönlichen Gedanken und Erfahrungen mit Parkinson veröffentlichte er in dem Buch "Parkinson – Leben mit der Pechkrankheit". Schumann möchte damit vor allem anderen Parkinson-Betroffenen und deren Angehörigen Mut machen.

In seiner Freizeit widmet sich der hauptberuflich als Verkaufsleiter eines Autohauses tätige Schumann außerdem der künstlerischen Überarbeitung digitaler Fotografien. Bis zu einer Woche sitzt er an einem Bild. Seine Kunstwerke hat er in der Bilderausstellung "Parki und ich" bereits mehrfach ausgestellt. Ende August durfte er sie auf persönliche Einladung von Gesundheitsminister Daniel Bahr beim Tag der offenen Tür der Bundesregierung in Berlin präsentieren.

 

LMP: Herr Schumann, Sie sind von Gesundheitsminister Bahr eingeladen worden, Ende August anlässlich des Tags der offenen Tür im Gesundheits-
ministerium in Berlin Ihre Ausstellung "Parki und ich" vorzustellen. Wie kam es zu diesem Kontakt?

G.S.: Ich bin eigentlich ein frecher Mensch geworden. Das heißt, wenn man etwas will, muss man es sagen. Irgendwann habe ich mir überlegt, warum nicht mal den Gesundheitsminister fragen, ob er Zeit und Lust auf ein Treffen hat. Meine Frau hat gesagt "Du bist ja total verrückt, das kannst Du nicht machen." Ich habe ihm aber trotzdem eine E-Mail geschrieben. So kam der Kontakt zustande und wir haben uns letztes Jahr in München getroffen. Ich habe ihm mein Buch gegeben und wir haben ein bisschen darüber geredet. Während des Gesprächs hat er dann vorgeschlagen, ich solle doch mal nach Berlin kommen und dort meine Ausstellung zeigen.


LMP: Was stellen Ihre Bilder dar?

G.S.: Ich thematisiere Symptome und Problematiken, die im Zusammenhang mit Parkinson auftreten können – zum Beispiel das Thema Sexualität. Ob das jetzt Impotenz ist oder auch das Gegenteil, Hypersexualität, also Suchtverhalten. Über dieses Thema schreibe ich ja auch in meinem Buch ganz offen.


LMP: Wen wollen Sie mit Ihren Bildern erreichen?

G.S.: Die "Normalos" (grinst).  So bezeichne ich alle, die nicht an Parkinson erkrankt sind. Mein Ziel ist es, die breite Bevölkerung auf eine Krankheit aufmerksam zu machen, die sehr vielfältig ist. Ob das jetzt "Freezing" ist, also das Eingefrieren in der Situation, ob das Gleichgewichts- oder Sprachstörungen sind. Die Parkinson-Leute kennen ja die Thematik. Denen brauche ich das nicht zu erklären. Doch das Problem, mit dem wir Parkinson-Erkrankte immer wieder kämpfen, ist, dass man uns die Krankheit oftmals auf den ersten Blick nicht ansieht und uns dann zum Beispiel wegen der Gleichgewichtsstörungen für betrunken hält. Und dann bekommt man negatives Feedback, obwohl man ja überhaupt nichts dafür kann, dass man krank ist.


LMP: Ist Parkinson unter der "normalen" Bevölkerung denn immer noch so unbekannt?

G.S.: Mit Parkinson verbindet der normale Mensch Zittern. Aber Parkinson ist mehr als Zittern. Das wissen viele Leute nicht. Dafür möchte ich sie sensibilisieren. Auch dafür, dass man vielleicht mal Hilfe anfordern muss. Dass zum Beispiel die Stressresistenz zurückgefahren ist, Konzentrationsprobleme auftreten können oder einem oft die richtigen Wörter nicht mehr einfallen. Man sagt ja: Parkinson ist die Krankheit der tausend Gesichter. Jeder hat etwas anderes. Und darum erkennen viele Leute auch oft nicht, dass jemand Parkinson haben kann. Stattdessen kommen dann gleich Vorurteile – oder wie in meinem Fall, wo der Arm nicht mehr mitschlenkert, sondern in der Regel einfach herunterhängt, wird pauschal angenommen "na ja, der wird halt einen Schlaganfall gehabt haben".


LMP: Wie reagiert das breite Publikum auf Ihre Bilder?

G.S.: Absolut unterschiedlich. Es gibt Leute, die sich mit dem Thema Behinderung überhaupt nicht beschäftigen wollen, die mitten im Leben stehen, erfolgreich, schön und reich sind – oder das zumindest alles glauben. Die wehren das Thema ab. Umgekehrt erreiche ich aber auch ganz viele Menschen, die sagen: "Das habe ich ja gar nicht gewusst". Die denken, Parkinson sei nur Zittern oder Botox-Gesicht.


LMP: Schauen sich Parkinson-Betroffene Ihre Bilder anders an?

G.S.: Auf den ersten Blick nicht. Aber mit den Erklärungen, die ich dazu schreibe, schon. Was ich aber ganz wichtig finde ist, dass jeder seine eigenen Ideen in so ein Bild hineininterpretiert: Jeder sieht etwas anderes darin. Ich erhebe nicht den Anspruch, dass die Leute das sehen, was ich sehe. Ich lege auch überhaupt keinen Wert darauf, dass die Leute meine Bilder schön finden. Ich will eine Botschaft rüberbringen.


LMP: Kann man Ihre Bilder auch kaufen?

G.S.: Nein. Ich habe mal angeboten, die Bilder zu verkaufen, aber ich habe ganz schnell gemerkt, dass diese "Kunst", die ich da verwende, keine Abnehmer findet. Die Idee war, 100 Euro pro Bild zu verlangen und die dann wieder ins nächste Projekt zu investieren. Doch das funktioniert nicht. Ist aber auch nicht schlimm.


LMP: Deshalb sind Sie auch auf Sponsoren angewiesen?

G.S.: Genau. Das ist mein ganz, ganz großes Problem. Wer interessiert sich schon für eine Krankheit? Einem Otti Fischer oder Fredl Fesl geht es da anders, weil sie eben populär sind. Aber warum sollte jemand einen Gerhard Schumann sponsern, damit der seine Bilder ausstellen kann? Da muss man wirklich ganz hart dafür arbeiten.


LMP: Wie schaffen Sie es, trotz der Diagnose Parkinson so positiv zu wirken?

G.S.: Unter anderem mit Yoga. Und ich habe gelernt, Dinge einfach langsamer anzugehen. Stress ist für chronisch Kranke tödlich, nicht nur für Parkis.


LMP: Machen Sie sich heute schon manchmal Gedanken, was auf Sie zukommen könnte?

G.S.: Nein. Absolut nicht. Mir ist klar, was der "worst case" ist, dass ich zappelnd im Rollstuhl sitzen könnte. Das muss aber nicht sein. Und ich mache mir immer erst Gedanke über Dinge, wenn sie eintreten. Meine Frau bringt diese Einstellung allerdings manchmal zur Verzweiflung.


LMP: Hatten Sie diese Einstellung auch schon vor Ihrer Erkrankung?

G.S.: Ja. Aber jetzt noch intensiver. Nicht nur sich unbeschwert zu bewegen, sondern auch positiv zu denken und das Leben intensiver zu genießen.


LMP: Haben Sie auch manchmal "rabenschwarze Tage"?

G.S.: Ja, vor ein paar Tagen erst. Das ist dann ganzheitlich: psychisch und physisch.


LMP: Wie schaffen Sie es, an diesen Tagen auch wieder aus dem Tal rauszukommen?

G.S.: Abwarten. Da kann man nichts dagegen machen. Man kann zwar versuchen sich zu bewegen und ein paar Dehnübungen zu machen, aber der Parki kommt eben einfach manchmal und haut einem mit dem Hammer auf den Kopf. Dann muss man damit leben. Ich habe Gott sei Dank nur zwei bis dreimal im Jahr solche Tage. Das ist aber wieder bei jedem Betroffenen anders.


LMP: Was hat sich seit Ihrer Parkinson-Diagnose für Sie alles verändert?

G.S: Ich war eigentlich schon immer ein lustiger, positiv denkender Mensch. Was ich erreichen wollte, habe ich weitestgehend auch erreicht. Und diese Einstellung habe ich mir auch beibehalten. Wobei mit der Diagnose natürlich zunächst einmal alles zusammengebrochen ist. Da kracht Dein Lebenstraum auseinander, da hast Du Zukunftsängste. Aber ich habe das mit der Unterstützung meiner Familie und mit therapeutischer Hilfe weitestgehend wieder zurückgewonnen. Wobei es natürlich ganz ehrlich gesagt auch Tage gibt, an denen ich auch heute noch weine. Es ist halt einfach Sch..., aber ich kann es nicht ändern. Die Grundeinstellung ist wichtig.


LMP: Wie kommt Ihre Familie – v. a. die drei Söhne – damit klar, dass ihr Papa krank ist?

G.S.: Wir nehmen das mit sehr viel Humor. Zum Beispiel wenn wir zusammensitzen und es gibt Kaffee und Kuchen und Sahne dazu: dann krieg‘ ich den Sahne-Shaker in die rechte Hand. Das ist unser Running Gag. Aber am Anfang war es natürlich schon schwierig. Wir wussten alle sehr wenig über die Krankheit und haben uns dann erst einmal informiert, was alles dahinter steckt. Mein jüngster Sohn Moritz (8 Jahre) konnte natürlich am wenigsten damit anfangen und hatte auch viele Ängste. Aber mittlerweile denkt er sich: Der Papa zittert halt, aber passt schon!


LMP: Was haben Sie in nächster Zeit an Projekten geplant?

G.S.: Ich schreibe gerade ein Buch allgemein über Behinderungen. Das richtet sich an Menschen, die sich frisch mit dem Thema auseinandersetzen müssen, unabhängig davon, welche Behinderung das ist. Außerdem bin ich noch an einem zweiten Buch dran. Das ist ein Krimi und hat gar nichts mit Behinderung zu tun. Und im Herbst sind verschiedene Ausstellungen in Verbindung mit Lesungen geplant. Außerdem möchte ich ein komplett neues Bilderprojekt mit dem Arbeitstitel "Aus dem Rahmen gefallen" angehen. Dafür suche ich noch Menschen mit sichtbarer oder unsichtbarer Behinderung in Verbindung mit einem Aktshooting. Damit möchte ich auch wieder gegen die mit dem Thema Behinderung und Sexualität verbundenen Vorurteile kämpfen.

LMP: Herr Schumann, wir danken Ihnen recht herzlich für das sehr offene Gespräch, wünschen Ihnen alles Gute und viel Erfolg für Ihre Projekte!


Mehr zum Thema auf www.leben-mit-parkinson.de:


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