Patientenorganisationen, Vereine, Selbsthilfegruppen

Hilfe zur Selbsthilfe für Menschen mit Parkinson

06.02.2012 - Die Diagnose "Parkinson" bedeutet nicht zwangsläufig, dass sich das Leben von Betroffenen und Angehörigen über Nacht von Grund auf ändert. Man kann selbst viel tun, indem man aktiv und offen mit der Erkrankung umgeht. Eine wichtige Stütze ist ein intaktes Sozialleben. Soziale Kontakte sollten weiter gepflegt und sogar ausbaut werden, um das seelische Wohlbefinden zu stärken. Der Austausch mit Menschen, denen es ähnlich geht, kann dabei sehr wichtig und hilfreich sein. Selbsthilfegruppen und Vereine für Menschen mit Parkinson gibt es mittlerweile bundesweit. Wir geben einen Überblick über die wichtigsten Organisationen, deren Ziele und Aufgaben und zeigen Ihnen, wie diese Menschen mit Parkinson und deren Angehörige unterstützen können.

Thema des Monats - Hilfe zur Selbsthilfe für Menschen mit ParkinsonAustausch mit Menschen, denen es ähnlich geht, kann sehr hilfreich sein. Foto: Fotolia

 

Deutsche Parkinson Vereinigung (dPV)
Die Deutsche Parkinson Vereinigung (dPV) wurde 1981 als Selbsthilfeorganisation von Patienten für Patienten gegründet. Heute gehören der dPV mehr als 25.000 Mitglieder an. Sie ist damit die wohl größte Organisation, in der Menschen mit Parkinson sowie deren Angehörige für spezielle Interessen und Fragen einen Ansprechpartner finden.

In bundesweit über 450 Regionalgruppen wird Hilfe zur Selbsthilfe angeboten – Patienten und Angehörige finden dort Gleichgesinnte. In den Gruppen werden Gymnastik, gemeinsame Ausflüge und Vorträge zu sozialen und medizinischen Themen angeboten. Man kann Erfahrungen über Medikamente und Therapien austauschen, sich Rat zur Auswahl des passenden Arztes, Informationen über Kliniken und Pflegedienste einholen. Mitglieder der dPV erhalten Unterstützung in sozialen und rechtlichen Fragen, zum Beispiel bei Unstimmigkeiten mit Krankenkassen, Behörden und Ämtern und werden bei medizinischen und psychologischen Problemen durch den Ärztlichen Beirat und den Psychologischen Beirat beraten. Die dPV veröffentlicht vierteljährlich eine Mitgliederzeitschrift und stellt aktuelle Informationen über einen Newsletter oder per Fax zur Verfügung.


Kontakt und weitere Informationen zur dPV:
Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. -Bundesverband-
Moselstraße 31
41464 Neuss
Erreichbar: montags bis freitags von 8:00 bis 14:00 Uhr
Telefon: 02131-740 270
E-Mail: bundesverband@parkinson-mail.de
Internet: www.parkinson-vereinigung.de




Sozialverband VdK Deutschland e.V.
Der Sozialverband VdK ist mit rund 1,5 Millionen Mitgliedern der größte und auch einflussreichste Sozialverband in Deutschland. Ursprünglich wurde die Organisation 1950 als Verband der Kriegsbeschädigten, Kriegshinterbliebenen und Sozialrentner Deutschlands gegründet. In den letzten 60 Jahren hat sich der VdK von einem Kriegsopferverband zu einem modernen Sozialverband entwickelt.

Heute vertritt der VdK die Interessen von allen Sozialversicherten, von Menschen mit Behinderungen, chronisch Kranken, Rentnerinnen und Rentnern, Patientinnen und Patienten gegenüber der Politik und bei den Sozialgerichten.

Mitglieder im VdK erhalten in den bundesweit rund 400 Geschäftsstellen eine qualifizierte Rechtsberatung, Unterstützung beim Ausfüllen von Anträgen, bei Widersprüchen und Klagen vor den Sozialgerichten. Zu den Leistungen für Mitglieder gehören auch interessante Sport- und Reiseangebote, Ersparnisse bei bestimmten Versicherungen, Weiterbildungsseminare und -Kurse und gemeinsame Freizeitaktivitäten in den Ortsgruppen.


Kontakt und weitere Informationen:
Sozialverband VdK Deutschland e.V.
Wurzerstraße 4 a
53175 Bonn
Telefon: 0228-82093-0
E-Mail: kontakt@vdk.de
Internet: www.vdk.de

Das Videoportal des VdK (http://www.vdktv.de/) bietet Mitgliedern, ehrenamtlichen Mitarbeitern und Interessierten einen Einblick in die umfangreiche Arbeit des VdK. Altersarmut, Kinderarmut, Rentenbesteuerung, Rentenberechnung, Schwerbehindertenausweis, Pflegestufen, Pflegequalität von Heimen, Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht, Behindertensport, Barrierefreiheit – all das sind Themen der über 100 Filmbeiträge. Auch das 20-minütige TV-Magazin "Miteinander" können sich Interessierte im Videoportal wie alle anderen Beiträge kostenlos ansehen.

Parkinson Club U40
Es ist ein Vorurteil, dass nur ältere Menschen an Parkinson erkranken. Der Anteil der jüngeren Erkrankten wird – bemessen an der Gesamtzahl der Menschen mit Parkinson – auf rund zehn Prozent geschätzt. Es gibt Patienten, die bei der Diagnose zwischen 20 und 40 Jahre alt sind.

Ältere wie auch jüngere Menschen mit Parkinson stellen sich häufig dieselben Fragen: Wie kann ich der Erkrankung Parkinson begegnen? Welchen Einfluss hat die Erkrankung auf die Berufsfähigkeit? Wie verhält es sich mit Familienplanung, Reisen oder Sport? Welche speziellen Therapien gibt es? Wo erhalte ich Unterstützung und Beratung?

Jüngere Menschen mit Parkinson finden Ansprechpartner und Gleichgesinnte in den mittlerweile bundesweit bestehenden U40-Clubs. Diese existieren sowohl unter dem Dach der Deutschen Parkinson-Vereinigung als auch als unabhängige regionale Gruppen.


Kontakt und weitere Informationen:
Club U40 über dPV Bundesverband
Moselstraße 31
41464 Neuss
Telefon: 02131-740 270
Eine Auflistung regionaler Gruppen gibt es auf der Internetseite des
Landesverbandes Niedersachsen

Parkinson-Stammtisch Karlsruhe für jüngere Erkrankte
Telefon: 0 72 52 - 7 83 76 oder 0 70 41 - 94 91 55
E-Mail: kontakt@parkinson-stammtisch-karlsruhe.de

Informationen, Austausch und Kontakte zu anderen finden Menschen mit Parkinson auch im Internet. Gerade Betroffene, die erst kürzlich die Diagnose Parkinson erhalten haben, sind Selbsthilfegruppen zunächst weniger aufgeschlossen – viele haben Scheu, über die neue Lebenssituation von Angesicht zu Angesicht zu sprechen. Das Internet ist deshalb für viele Menschen mit Parkinson eine Möglichkeit, sich dennoch miteinander auszutauschen und neue Kontakte zu knüpfen – zum Beispiel über Online-Communitys, Chats oder Blogs. Der Verein Parkinsonline e.V. besteht zum Beispiel seit 10 Jahren, über 200 Vereinsmitglieder und rund 800 registrierte User im Forum tauschen über die neu eingerichtete Internetseite www.parkinson-vereint.de Informationen und Erfahrungen aus, teilen Alltagssorgen und helfen sich mit gegenseitigen Tipps. Viele Mitglieder treffen sich auch außerhalb der "virtuellen Welt" im Rahmen von Stammtischrunden, gemeinsamen Freizeitaktivitäten oder persönlichen Begegnungen.


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