Umgang mit der Diagnose Parkinson

Wenn Parkinson das Leben verändert 

07.08.2013 – Viele Menschen trifft es völlig unvorbereitet: Diagnose Parkinson. Über 20.000 Menschen erfahren jährlich von ihrer Erkrankung. Doch wie gehen Betroffene unmittelbar nach der Diagnose mit der Nachricht um? Was sind ihre ersten Schritte? Acht Menschen mit Parkinson schildern ihren ganz persönlichen Weg. 

Umgang mit der Diagnose Parkinson – Wenn Parkinson das Leben verändert (© Lisa F. Young/Fotolia)

Die Diagnose Parkinson trifft viele Menschen überraschend. Bildquelle: © Lisa F. Young/Fotolia


Die meisten Betroffenen fühlen sich nach der Diagnose Parkinson alleingelassen. Die Zukunft scheint plötzlich ungewiss, Ängste entstehen: Wird die Erkrankung mein weiteres Leben beeinträchtigen? Wie werden der Partner, Freunde und Familie reagieren? Kann ich meinen Beruf noch ausüben? Im folgenden Auszug aus der Broschüre "Von Patient zu Patient" erfahren Sie von acht Menschen mit Parkinson, welche ihre ersten Schritte nach der Diagnose waren, wie sie mit der Diagnose umgegangen sind und ihrer Familie davon berichtet haben und wie sie Parkinson schließlich als eine Art Wegbegleiter in ihr Leben integriert haben.

Die Broschüre erhalten Sie kostenlos über Ihren Neurologen. Sie enthält viele weitere, sehr offene Einblicke in den Alltag dieser acht Menschen im Alter zwischen 34 und 66 Jahren und ehrliche Erfahrungsberichte über ihr Leben mit Parkinson.

Wie sind Sie mit Ihren Gefühlen nach der Diagnose umgegangen?

Margit H. (51): Ich hatte noch die leise Hoffnung, dass der Arzt sich irrte und alles von den vielen Autounfällen, die ich in den Jahren davor hatte, herrührte. „Parkinson, ich doch nicht! Aber was, wenn doch?“ Also suchte ich Informationen im Internet. Dann nahm ich Kontakt zur Selbsthilfegruppe in unserer Region auf.

Werner R. (66): Nach einem aufklärenden Gespräch mit dem Neurologenhatte ich Angst. Ich dachte an den negativen Krankheitsverlauf, berufliche Probleme und an die Folgen für mich und meine Familie. Nachdem mir aber klar wurde, dass ich eine unheilbare Krankheit habe, bin ich mit meinen Gefühlen offen umgegangen und habe die Diagnose akzeptiert.

Ursula H. (65): Mir war, als hätte man mir eine Käseglocke übergestülpt und Watte in die Ohren gestopft. Man hatte mir ein unabwendbares Schicksal auferlegt. Alles, was vor mir lag, war dunkel und schrecklich. Ich sah mich stolpernd und zitternd mit gebeugtem Rücken durch die Straßen schleichen. Die Gedanken an Parkinson beherrschten mich Tag und Nacht. Dazu kamen noch die körperlichen Einschränkungen während der Medikamenteneinstellung. Schlaflose Nächte, halluzinierende Träume, unsicheres Gehen, Sehstörungen, Übelkeit und die Angst vor der Zukunft.

Marietta J. (63): Obwohl auch irgendwie erleichtert, nun die Ursache meiner Beschwerden zu kennen, war ich doch gleichzeitig geschockt über die Endgültigkeit. Das Bild, welches ich von einem Parkinson-Patienten hatte, deckte sich so gar nicht mit mir. Anfänglich habe ich einfach nur geweint. Danach war es mir wichtig, mich zu informieren, denn ich wollte genau wissen, was in meinem Körper vor sich ging. Das half mir, besser damit umzugehen.

Timo L. (34): „Ist mein Leben nun vorbei?“, fragte ich die Ärzte. Ärzte und Schwestern trösteten mich. Ich solle nicht gleich mit dem Schlimmsten rechnen, sagten sie. Ich konnte es aber auch nicht glauben. Bestimmt würde ich irgendwann aufwachen und alles wäre nur ein böser Traum. Doch es war leider Realität.

Oliver K. (45): Obwohl ich merkte, dass da mehr war als ein Zittern, hat mich die Diagnose sehr getroffen. Alle meine Ziele, die ich bis dahin verfolgt hatte, lösten sich mit einem Mal in Wohlgefallen auf. Ich spürte nur noch Leere und Hilflosigkeit. Ich wusste nicht, was ich machen sollte. Man braucht erst einmal einige Tage, um überhaupt zu verarbeiten, was da passiert ist. Am Anfang steht wohl am ehesten das „Nicht-Wahrhaben-Wollen“. 

 

Wem haben Sie von der Diagnose erzählt? Wie waren die Reaktionen?

Lothar B. (53): Ich ging von Anfang an offen in der Familie, im Geschäft und bei Freunden mit der Diagnose um. Viele waren schockiert, unwissend, aber interessiert, was die Krankheit betrifft. Positiv war, wie Freunde, aber auch Bekannte mich einfach in den Arm genommen haben und mal von Herzen so richtig gedrückt haben.

Margit H. (51): Meinem Mann habe ich als Ersten davon erzählt, dann den Eltern und Geschwistern. Alle sagten, ich soll erst einmal abwarten, ob es wirklich so ist. Alle waren irgendwie hilflos. Dass Eltern und Geschwister sich nicht mit ausführlichen Informationen über diese Krankheit belasten wollten, hatte mich schon schwer getroffen. Ich hätte mir mehr Interesse oder Anteilnahme gewünscht. Positiv war die Reaktion von Freunden, die mich getröstet haben.

Marietta J. (63): Meine Familie und meine Freunde wussten Bescheid. Mein Umfeld hat sehr unterschiedlich reagiert. Es gab betretenes Schweigen, aber auch Äußerungen wie: „Oh, wie furchtbar“, „Das wird schon“ oder „Da gibt es doch heute gute Medikamente und sogar Operationen.“ Manche klärten einen auch über jemanden in der Verwandtschaft auf, der ebenfalls an Parkinson erkrankt und nun ein Pflegefall ist. Auf all diese Sätze hätte ich verzichten können, auch wenn sie sicher gut gemeint waren. In dieser Situation brauchte ich jemanden der einfach nur da war, sich meine Sorgen anhörte, ohne sie zu beschönigen, und der mir zeigte, ich war immer noch dieselbe Person, trotz Parkinson.

Oliver K. (45): Meiner Frau, meiner Familie und meinen engsten Freunden habe ich davon erzählt. Die meisten waren sehr betroffen. Waren aber froh, dass ich es ihnen gesagt habe. Alle haben meinen Wunsch respektiert, dies nicht weiter in die Welt zu tragen. Meine Freunde und Bekannten haben bis heute zu mir gestanden. Alle gehen sehr offen mit dem Thema um.

Timo L. (34): Ich habe es zuerst meiner Familie erzählt, für die es natürlich ein sehr großer Schock war. Zu den Menschen, die mir beistanden, zählen in erster Linie meine Familie, Nachbarn und ein Teil meiner Freunde. Eine Karte mit tröstenden Worten im Briefkasten, ein aufbauendes Buch, ein Blumengruß, zahlreiche Anrufe von Kolleginnen und Bekannten, all das trug dazu bei, mich zu stärken, sodass ich zuversichtlich nach vorne schauen konnte. Das Mitfühlen und Mitleiden der Menschen in unserer Kirchengemeinde tat mir ebenfalls gut und gab mir das Gefühl, von einem tragfähigen Netz gehalten zu werden.

Conny B. (62): Als Erstes habe ich meinem Freund davon berichtet. Dann einem guten Freund, zu dem ich absolutes Vertrauen hatte. Peu à peu habe ich dann meine Freunde informiert, die meisten waren Ehepaare. Es war überwiegend so, dass die Frauen mit mir geweint haben, die Männer waren eher ein wenig verlegen, haben mir aber Hilfe angeboten. Ich habe das Mitgefühl als sehr wohltuend empfunden. Aus meinem Freundeskreis hat mich niemand enttäuscht. Die Reaktion in der Familie war eher verhalten und hat mich etwas gekränkt. Ich fühlte mich nicht ernst genommen und hätte mir mehr Anteilnahme gewünscht.

Vielen Menschen mit Parkinson hilft es, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. In vielen Orten gibt es zwischenzeitlich Parkinson-Selbsthilfegruppen, die sich regelmäßig treffen, Informationen austauschen oder gemeinsam etwas unternehmen. Schließen Sie sich doch einer Gruppe in Ihrer Nähe an! Mehr zu den Angeboten vor Ort und andere nützliche Adressen finden Sie hier

Welche Informationen haben Sie gesucht? Welche Quellen waren für Sie am hilfreichsten?

Margit H. (51): Die Selbsthilfegruppe mit ihren Erfahrungswerten, das Internet mit speziellen Informationen, zum Beispiel über Medikamente, Kliniken und Ärzte. Eine gute Informationsquelle ist die Internetseite der Deutschen Parkinson Vereinigung: www.parkinson-vereinigung.de. Weitere gute Seiten oder Kontaktadressen findet man sicher auch über die örtliche Selbsthilfegruppe.

Ursula H. (65): Ich wollte Informationen über die Krankheit, ihren Verlauf, Ursprung, Behandlung, Stand der Forschung. Deshalb besuchte ich Veranstaltungen und Informationsnachmittage der Selbsthilfegruppe. Broschüren, Bücher sowie die Mitgliederzeitschrift der dPV lese ich regelmäßig. Hilfreich sind auch immer wieder die Gespräche und Erfahrungsberichte in der Selbsthilfegruppe.

Oliver K. (45): Ich suchte Informationen über die Krankheit selbst und versuchte zu verstehen, woher sie kommt und was es für Möglichkeiten gibt, sie zu behandeln oder zu mildern. Weiterhin habe ich versucht, mich in das Thema „Gehirn“ einzulesen, was einem als Laien nur schwer gelingt. Meine Informationsquellen sind Bücher, Gespräche mit Betroffenen und natürlich die Ärzteschaft. Am hilfreichsten ist für mich das Internet, da man dort wirklich alles findet und sich unbefangen ein eigenes Bild verschaffen kann.

 

Wie sind Sie bei der Suche nach dem „richtigen“ Behandler vorgegangen?

Margit H. (51): Informationen habe ich mir im Internet und bei der Selbsthilfegruppe besorgt. Durch Gespräche mit Mitgliedern der Selbsthilfegruppe erfährt man Positives und Negatives über die Ärzte in der Umgebung. Schnell findet man heraus, welche favorisiert werden. Natürlich muss dann auch noch die Chemie zwischen dem Arzt und mir stimmen. Ebenso erhält man von den Mitgliedern auch Tipps und Adressen zu Kliniken.

Timo L. (34): Ich unterhielt mich mit anderen Patienten, die schon mal in einer Klinik waren, über deren Erfahrungen. Dann setzte ich mich ins Auto und fuhr die verschiedenen Klinken ab, um Informationen über sie zu sammeln.

Ursula H. (65): Nachdem ich mit der ersten Neurologin einen Reinfall erlebt hatte, war mein zweiter Versuch ein Glücksgriff. Ich wechselte mitten im Quartal zu einem Neurologen, bei dem die medizinische Fachkompetenz als auch die menschliche Seite stimmte. Um mir über Kliniken ein Bild zu machen, nutze ich Besichtigungsfahrten der Selbsthilfegruppe sowie Informationsstände bei Parkinsonveranstaltungen. Auch im Internet gibt es die Möglichkeit, sich über einzelne Kliniken zu informieren.

Oliver K. (45): Ich bin noch immer bei dem Arzt, der die richtige Diagnose gestellt hat. Durch seine Offenheit habe ich ebenfalls eine gute Beziehung zur ortsansässigen Uniklinik. Weiterhin habe ich mir ein kleines Netzwerk aufgebaut, sodass ich mehrere Ärzte und Heilpraktiker um Rat fragen kann. Ich glaube, um das Beste für sich selbst herauszufinden, muss man sich ein eigenes Bild verschaffen. Man ist für sich selbst verantwortlich und die Krankheit ist so individuell, dass sich einzelne Ärzte teilweise schwer tun. Man sollte lernen, sich selbst zu verstehen und mit seinem Arzt dann den richtigen Weg zu wählen.

 

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