Diagnose Parkinson

Wie gehe ich damit um?

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Umgang mit der DiagnoseMit der Diagnose Parkinson sind viele Betroffene und Angehörige zuerst überfordert. Hunderte Fragen schwirren im Kopf umher: Was soll ich jetzt machen? Was bedeutet das für mich, meinen Partner und für meine Familie?

Auf den folgenden Seiten wird Sie KARL-HEINZ BRASS begleiten, der Ihnen von seinen Erfahrungen berichtet und davon, wie er mit der Diagnose Parkinson umgegangen ist und diese in sein Leben integriert hat. Wir möchten Ihnen einen ersten Überblick darüber geben, was Parkinson für Ihr Leben und das Ihres Ehe- oder Lebenspartners bedeuten kann, wie Sie mit der Diagnose umgehen können, welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt und wie Parkinson sich über die Jahre entwickeln kann. Wir möchten Sie bereits an dieser Stelle ermuntern, Ihre Fragen und Gedanken zu notieren, damit Sie diese in Ihrem nächsten Gespräch mit Ihrem Arzt, Ihren Angehörigen oder Freunden besprechen können.

Interessieren Sie sich für zusätzliche Informationen & Tipps zum Thema "Erste Schritte nach der Diagnose" und "Leben mit fortschreitendem Parkinson"?
Ihr Neurologe stellt Ihnen gerne unser Servicematerial zur Verfügung. weiter


"Lieber Parkinson-Patient,

Karl-Heinz Brassich bin KARL-HEINZ BRASS, 64 Jahre alt und genau wie sie Parkinson-Patient. Als man mich fragte, ob ich Lust hätte, an diesen Texten mitzuarbeiten, habe ich spontan JA gesagt. Nicht, weil ich besonders gut Texte schreiben kann oder über besondere, medizinische Kenntnisse verfüge, NEIN. Ich habe zugesagt, weil ich, genau wie sie, an Parkinson erkrankt bin. Als ich vor mehr als einem Jahrzehnt die Diagnose Parkinson bekam, war ich
in der gleichen Situation, wie sie es heute sind.
Es war wie ein Keulenschlag, ja mehr, es war ein Schock. Gleichzeitig war es aber der Beginn eines neuen Lebensabschnittes. Ich möchte ihnen persönlich helfen, Ihre Krankheit zu akzeptieren und als Bestandteil Ihres zukünftigen Lebens zu sehen.
Ich bin sicher, dass ich Ihnen Mut machen kann, auch mit Parkinson ein erfülltes Leben zu führen, wenn Sie daran mitarbeiten und es auch wollen. Sie werden einen Blick für neue Dinge entwickeln und sich Wünsche erfüllen, die Sie bisher 'auf die lange Bank' geschoben haben. Haben Sie nicht nur Vertrauen in Ihre Umwelt, sondern glauben Sie insbesondere an sich selbst. Die Texte, die Sie hier lesen, sind von vielen Fachleuten mit größter Sorgfalt entwickelt worden und werden für Sie persönlich ein wertvoller Ratgeber sein. Nutzen Sie bitte die hier aufgeführten Anregungen für sich, für Ihre Gesundheit und somit auch für Ihre Zukunft."


Karl-Heinz Brass erzählt Ihnen von seinen Erfahrungen mit der Erkrankung -
INTERVIEW LESEN und ANHÖREN! weiter


Was bedeutet Parkinson für mein Leben?

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Abhängig davon, wie viel Sie über Parkinson bereits wissen, haben Sie vielleicht bestimmte Vorstellungen und Erwartungen, die mit dem Thema "Parkinson" verbunden sind. Diese können mal mehr, mal weniger mit der Realität übereinstimmen. Wir möchten Ihnen daher die zunächst wichtigsten Fakten zu Parkinson nahe bringen:

  • Parkinson ist eine Bewegungsstörung und wird den neurologischen Erkrankungen zugeordnet.
  • In Deutschland leben ungefähr 250.000 Menschen mit Parkinson.
  • Parkinson ist gut behandelbar – wenn auch noch nicht heilbar.
  • Menschen mit Parkinson haben heute die gleiche Lebenserwartung wie Gesunde.
  • Sie werden mithilfe unterschiedlicher Therapieformen ein in vielen Bereichen normales Leben führen können – auch über einen langen Zeitraum hinweg.


Bleiben Sie aktiv!

Parkinson wird sich mal mehr, mal weniger stark in ihrem neuen Leben bemerkbar machen – doch Sie müssen sich diesem "Wegbegleiter" nicht tatenlos beugen: Integrieren und akzeptieren Sie ihn – dann können Sie Ihr Leben weiterhin so aktiv wie möglich gestalten.

Sind Sie bisher gerne gereist? Dann planen Sie auch jetzt Ihre nächste Urlaubsreise. Gehören Besuche kultureller Veranstaltungen, sportliche Aktivität und Unternehmungslust zu Ihrem Alltag? Verzichten Sie nicht darauf und planen Sie weiterhin mit Ihrem Partner, Ihren Angehörigen oder Freunden.


Zusammen sind Sie stark
!
Für Ihren Ehe- oder Lebenspartner wird Parkinson einen ganz eigenen Stellenwert bekommen. Fragen wie "Was kommt jetzt auf mich zu?", "Wie stark wird sich unser gemeinsames Leben verändern?" oder "Wird mein Partner zum Pflegefall?" können für sie beide m Vordergrund stehen. Um diesen Unsicherheiten und Befürchtungen zu begegnen, ist es unabdingbar, Ihre Partnerin / Ihren Partner von Anfang an in die Suche nach Informationen und Behandlungsentscheidungen mit einzubinden.


Karl-Heinz Brass

Karl-Heinz Brass: Erfahrungen eines Parkinson-Patienten

"Auf den ersten Blick schien die Welt still zu stehen und alles um mich herum zusammenzubrechen. Ich wollte alleine sein und begann mich selbst von meinen Mitmenschen zu isolieren.
Doch ich wurde bald eines Besseren belehrt." weiter


Wie gehe ich mit dieser Diagnose um?


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Informieren Sie sich
Das Unbekannte verliert seinen Schrecken, wenn man es besser kennenlernt. Informationen sind der Schlüssel zum Verständnis einer Erkrankung. Seien Sie offen und verschaffen Sie sich umfassende Informationen. Das Wissen um die Veränderungen, die in Ihrem Körper stattfinden, hilft Ihnen, gemeinsam mit Ihrem Arzt über verschiedene Möglichkeiten der Behandlung zu sprechen und gemeinsam Entscheidungen zu fällen. Informationen machen Sie unabhängig und mündig, sie ermöglichen eine selbstbewusste Einstellung zur Situation und unterstützen damit ein selbstbewussteres Auftreten nach außen hin.


Binden Sie Ihre Angehörigen ein

Die Unterstützung Ihres Ehe- oder Lebenspartners, Ihrer Kinder oder Geschwister hilft Ihnen jetzt sehr. Binden Sie diese ein, indem Sie sie frühzeitig über Ihre Erkrankung informieren und mit ihnen über Ihre Wünsche oder Befürchtungen sprechen. Tauschen Sie sich regelmäßig mit Ihrem Ehe-/Lebenspartner aus - nur so können Sie gemeinsam nach Lösungen suchen.

Geben Sie Ihrem Partner genügend Freiraum – auch er braucht diesen, um Kraft zu tanken. Weisen Sie Ihren Partner aber auch darauf hin, dass übertriebene Fürsorge Sie womöglich in Ihrer Eigenständigkeit einschränkt.

Knüpfen Sie ein Netzwerk der Unterstützung

Netzwerke schaffen Entlastung für den Einzelnen. Wenn Sie sich ein Netzwerk aus Freunden, guten Bekannten oder auch anderen Betroffenen aufbauen, können Wünsche nach seelischer oder praktischer Unterstützung auf mehrere Schultern verteilt werden. Der Ehe-/Lebenspartner wird entlastet und Sie erhalten sich gleichzeitig Ihre sozialen Kontakte. Die Diagnose darf Sie nicht dazu verleiten, sich zurückzuziehen. Helfen kann hier der Austausch mit Gleichgesinnten, die sich in einer Selbsthilfegruppe zusammengefunden haben. Hier finden Sie Ansprechpartner und Adressen!


Karl-Heinz Brass

Karl-Heinz Brass: Erfahrungen eines Parkinson-Patienten

"Ich hatte unmittelbar nach der Diagnose Probleme, der Öffentlichkeit zu begegnen, weil ich in dem Glauben war, alle Mitmenschen schauen mich an und klassifizieren mich als Parkinson-Patient. Das ist natürlich totaler Unsinn!"  weiter


Welche Bedeutung bekommt der Arzt für mich?


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Wenn Sie den „richtigen“ Arzt gefunden haben, d. h. jemanden, dem Sie vertrauen, bei dem Sie sich gut aufgehoben fühlen und von dessen Fachkompetenz Sie überzeugt sind, wird Ihr Arzt zum Partner in Ihrem Leben mit Parkinson. Sehen Sie die regelmäßigen Arztbesuche als eine Art "Boxenstopp", die dazu dienen, Ihren Behandlungsweg zu optimieren.


Karl-Heinz Brass

Karl-Heinz Brass: Erfahrungen eines Parkinson-Patienten

"Neben den Angehörigen ist der Arzt die Person, die erheblichen Einfluss auf meine zukünftige, positive Lebensqualität nehmen kann. Für mich persönlich ist das Vertrauen der wichtigste Punkt bei der Auswahl des Arztes."  weiter


Welche Behandlungen kommen auf mich zu?

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Um ein gutes Ergebnis in der Behandlung zu erzielen, d. h. die Symptome und Begleiterscheinungen des Parkinson wirkungsvoll zu behandeln, wird eine Verbindung von medikamentöser Therapie mit nicht-medikamentöser Behandlung, wie Krankengymnastik und Sport sowie Logopädie und Ergotherapie, empfohlen.

Suchen Sie sich auch für die nicht-medikamentösen Therapieformen möglichst Therapeuten, die Erfahrung in der Behandlung von Menschen mit Parkinson haben. Möglicherweise kann Ihr Arzt Ihnen jemanden empfehlen oder wenden Sie sich an die regionale Vertretung der Deutschen Parkinsonvereinigung. Adressen und Links finden Sie hier!

Für keinen Menschen ist es einfach, sich darauf einzustellen, dass er von nun an jeden Tag seines Lebens Medikamente wird einnehmen müssen. Ähnlich wie bei Menschen mit Diabetes, die beispielsweise täglich das fehlende Insulin zu sich nehmen, fehlt Menschen mit Parkinson eine wichtige, körpereigene Substanz (Dopamin), die Einfluss auf die Beweglichkeit hat.

Um Ihre Beweglichkeit so lange wie möglich zu erhalten bzw. die mit Parkinson verbundenen Symptome und Begleiterscheinungen wirkungsvoll zu lindern, ist es wichtig, dass Sie Ihre Medikamente regelmäßig und dauerhaft einnehmen.
Mehr Informationen finden Sie unter der Rubrik Therapie!


Karl-Heinz Brass

Karl-Heinz Brass: Erfahrungen eines Parkinson-Patienten

"Auf einmal gehörten Medikamente zu meinem Alltag wie 'das tägliche Brot'. Ich mochte sie überhaupt nicht zu mir nehmen und– vergaß sie manchmal. Dabei bedarf es eines sehr geringen, täglichen Aufwandes, sich so zu organisieren, dass die regelmäßige Einnahme gewährleistet ist."  weiter


Wie verläuft Parkinson über die nächsten Jahre meines Lebens?

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Auch wenn es mittlerweile möglich ist, die Symptome und Begleiterscheinungen der Erkrankung recht gut zu behandeln - die eigentliche Ursache, der Abbau der Dopamin-produzierenden-Zellen im Gehirn, ist bisher noch nicht beeinflussbar. Dies bedeutet, dass die Krankheit weiter fortschreiten wird.


Wie sich dieses Fortschreiten auf die Ausprägung der Symptome auswirken wird, ist jedoch von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich. Ein Großteil der Betroffenen hat über viele Jahre hinweg nur geringe Beschwerden und fühlt sich kaum in der Leistungsfähigkeit eingeschränkt. Nach etwa 5-10 Jahren ist mit einem Wirkungsverlust der Medikamente zu rechnen, wobei der behandelnde Arzt bei der Vielzahl der zur Verfügung stehenden Medikamente, durch z. B. Wechseln oder Hinzufügen, diesen Wirkungsverlust über einen längeren Zeitraum wieder ausgleichen kann. Schwere Verlaufsformen, bei denen die Krankheitszeichen schon früh deutlich erkennbar sind und die medikamentöse Behandlung deutlich schwieriger ist, kommen seltener vor.


Karl-Heinz Brass

Karl-Heinz Brass: Erfahrungen eines Parkinson-Patienten

"Es gibt keinen einheitlichen Krankheitsverlauf. Für mich selbst habe ich aber herausgefunden, dass ich den Verlauf von Parkinson positiv beeinflussen konnte. So erfüllte ich mir einen Lebenstraum…"  weiter




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